Tagli all’assistenza della bimba disabile. «Mancano Oss, penalizzati i nostri figli»

La piccola, affetta da una rara malattia genetica, ha bisogno di assistenza continua, e per questo, fino ad oggi, all’asilo poteva contare su un operatore socio sanitario che le rimaneva accanto quattro ore al giorno, per cinque giorni la settimana. Da settembre, le ore di assistenza scenderanno a tre al giorno, quindi cinque in meno a settimana, con inevitabili ripercussioni per i genitori e l’organizzazione della vita familiare.

Le cause

Il motivo? «C’è mancanza di personale» è stato risposto alla famiglia, e in particolare di Oss, in questo caso forniti da una cooperativa. Non è un caso isolato: «Anzi, a noi hanno detto che siamo stati tra i più “fortunati”, se così si può dire» racconta la mamma di Elisa, «ci sono bambini per i quali il taglio delle ore è stato anche maggiore».

L’Ulss 2, dal canto suo, conferma, attraverso il direttore generale Francesco Benazzi, le difficoltà nel reperire personale, ma promette di lavorare per cercare una soluzione, puntando sui nuovi assunti che potrebbero essere operativi tra ottobre e novembre.

Le difficoltà

«La notizia della riduzione delle ore di assistenza arriva dopo anni difficili sotto tanti punti di vista» racconta la mamma della bimba, «nostra figlia ha bisogno di avere qualcuno accanto in qualsiasi momento, ci avevano appena confermato le 60 ore per il campo estivo (quattro ore al giorno), poi è arrivata la doccia fredda».

Dalla scoperta delle prime difficoltà motorie della piccola, poco dopo la nascita, fino alla diagnosi e alle fasi successive, è stata una corsa a ostacoli. Un vero calvario - comune purtroppo a migliaia di famiglie trevigiane - fatto di burocrazia, tempi lunghi per le visite, costi da capogiro.

Tra burocrazia e liste d’attesa

Un percorso doloroso e impegnativo, quello di Elisa e della sua famiglia, iniziato con un primo ricovero a dicembre 2018 per quella che sembrava una crisi epilettica, e passato attraverso esami su esami, il “buco nero” del Covid e delle visite sospese, referti arrivati a un anno di distanza dai test.

La dolorosa diagnosi, dopo ulteriori accertamenti all’ospedale infantile Burlo di Trieste, è targata dicembre 2021, tre anni dopo la comparsa dei primi sintomi.

I disagi maggiori? «Sicuramente i tempi d’attesa per le visite. A settembre 2019 abbiamo bisogno di una consulenza genetica per nostra figlia, l’appuntamento ci è stato dato per aprile 2020. Sono tempi lunghi per chi cerca di capire cosa fa soffrire la propria bambina, a quel punto siamo andati privatamente a abbiamo iniziato subito con gli esami. I tempi sono lunghi per qualsiasi cosa, compresi i sopralluoghi a casa per il montascale o il bagno».

La speranza, ora, è che (almeno) un po’ di sollievo arrivi dalle nuove assunzioni previste dall’Ulss, che potrebbero ripristinare le ore di assistenza tagliate.